Leukämie-Forschung

Ich denke, von allen Tierversuchen ist die Krebsforschung tolerierbar, obwohl
andere Methoden dringend zu begrüßen sind. Man sollte auch bedenken, daß sehr
viele Kinder an Leukämie erkranken und was das für die Familien bedeutet.
Also ich würde sofort einen der kastrierten Jungs in Pflege nehmen. Problem ist nur
unser einwöchiger Urlaub Ende August, es dürfen nur zwei Hunde ins Ferienhaus.

Maya

Ich denke hier ist mein Beitrag aus unserem Tagebuch am besten aufgehoben wenngleich es nicht um die Leukämie-Forschung sodern nur um Psoriasis (auch eine Volkskrankeit) geht.

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So ... heute mal einen Bericht ohne meine Monster ... aber indirekt hat es doch mit unseren Labories zu tun
den ohne sie wären die vielen (nützlichen) Medikamente nicht auf dem Markt.

Seit 18 Jahren leide ich an einer schweren Psoriasis (Schuppenflechte) die so schwer ausgeprägt ist, dass ich sogar 50 schwerbehindert bin.

Als ich die Schulmedizin durch hatte ging ich Ende der 90er in die klinische Forschung der Uni-Ffm und stellte mich als Versuchskaninchen zur Verfügung. In den einzelnen Phasen, die ein Medikament bis zur Zulassung durchlaufen muss ist irgendwann auch der Mensch dran.

Entwicklung, Labor, Tier (Beagle ?!?), gesunder Mensch, befallener Mensch ...

Ich habe einige dieser Studien mit mehr oder wenigen Erfolgen durchlaufen. Die Nebenwirkungen waren mir auch egal (2 Studien mußten deswegen abgebrochen werden). Doch vor 5 Jahren kam bei mir der Durchbruch. Ich testete ein Medikament (heute unter Stelara zugelassen) und war danach erscheinungsfrei !!!

Die Pharma-Industrie läßt sich diese Forschungskosten natürlich später wieder vom Endverbraucher (Krankenkasse) bezahlen. Eine Therapie mit 3 Spritzen Stelara kostet 15.000 € !!!

Nachdem ich 2 Jahre erscheinungsfrei war kam die PSO zurück. Nun begann mein Kampf mit meiner (privaten) Krankenversicherung, die schlußendlich die Kostenübernahme zusagte. Das war im November 2009 ... danach die Spritzen und ich war wieder CLEAN !!!

Ich hatte die Hoffnung, dass ich nun wieder lange clean bleiben würde ... doch es hielt nur 15 Monate. Danach kamen die ersten kleinen Stellen und seit 2 Wochen blüht die Schuppi wieder (nicht nur der Frühling).

Nächste Woche habe ich wieder ein Date in der klinischen Forschung ... wenn keine (kostenlose) Studie für mich in Frage kommt, steht der Kampf mit der Krankenkasse wieder an. Die Rituale wiederholen sich ...

Ich habe eine Alternative für (gegen) meine Krankheit gefunden und das habe ich auch unseren Labories zu verdanken.

Das möchte ich hiermit einfach nur einmal zum Ausdruck gebracht haben !!!

Solange es keine (adäquate) Alternative zu den Tierversuchen gibt werde ich auch nicht dagegen sein können und das kam mir nicht erst, als ich Nutznisser davon wurde !!!

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Zum Thema Leukämie-Forschung habe ich aber auch noch etwas zu Schreiben ...
Als meine damals 13-monatige Tochter monatelang in der Uni-Klinik lag (Psoriasis zu 100% auf dem Körper !!!)
Konnte ich auch einmal mit einer Mutter in die angrenzende Kinderkrebsstation gehen.
Glaubt mir - so einen Anblick will keiner von euch sehen ... ich habe die Bilder heute (25 Jahre danach) immer noch vor Augen.

Als ich diese Mutter dann später beim rauchen vor der Tür wieder traf und sie herzzerbrechend weinte ... wußte ich was geschehen war.
Man steht einfach nur hilf- und sprachlos dabei und wünscht sich, dass doch bald ein Medikament gefunden wird ...

Heute war meine Aufnahmeuntersuchung zu einer neuen Psoriasis-Studie. Hier die Mail an meine Kollegen:
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Hallo zusammen ... die 2-stündige Aufnahmeuntersuchung habe ich hinter mir ... und stehe jetzt doch teilweise zwischen allen Stühlen.
Das Medikament, dass unter der klinischen Bezeichnung CP-690,550 läuft wurde bisher an 2.300 Menschen weltweit getestet.
Gestorben ist keiner dran , die aufgetretenen Nebenwirkungen sind auch eher harmlos.

Es ist aber eine: multizentrische,randomisierte,doppelblinde, placebokontrollierte Parallelgruppenstudie der Phase 3 (kurz vor der Zulassung).
In 19 Ländern werden 1.100 Probanten für die Studie gesucht. Ich werde sicherlich dabei sein, sofern die Blutwerte O.K. sind. Die Lunge
wurde geröngt, EKG, abhorchen etc. etc. und die Haut begutachtet. Selten hatte ich so einen hohen PASI !!! Die Blutproben werden nun
nach England geschickt (Pfizer Pharma). Sind alle Werte O.K., so bekomme ich am 16. Mai meine erste Medikation ... und da sind wir bei meinem Problem:

30% der Probanten bekommen 2 x täglich 5 mg des Medikamentes und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze
30% der Probanten bekommen 2 x täglich 10 mg des Medikamentes und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze
30% der Probanten bekommen 2 x täglich Placebotabletten und 2 x wöchentlich eine Enbrel-Spritze
10% der Probanten bekommen 2 x täglich Placebotabletten und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze, also KEINE Medikation

Per Computer werden den Probanten eine der 4 Varianten zugelost. Sollte ich die A-Karte ziehen und zu den 10% gehören weiß ich nicht, wie es
weitergehen soll. Die Studie läuft über 3 Monate. Danach käme ich in eine 5-Jahresstudie und würde sicher das Medikament erhalten, d.h. aber auch
evtl. 3 Monate ohne jegliche Medikation !!! Wie soll ich das durchstehen ???Ich bin hin- und hergerissen, will aber unbedingt in diese Langzeitstudie.
Meine Chancen stehen 9:1 ... dann hoffe ich mal auf etwas Losglück ...
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Wenn ich Glück habe bekomme ich frühestens am 16. Mai eine Medikation.
Was und wie es wirkt ... keine Ahnung ... ich hoffe nur, ich gehöre nicht zu den Placebo-Probanten.
Ich will unbedingt nach Burbach ... notfalls übergehe ich alle Vorschriften und greife zu Kortison,
zumindest in einer Dosis, die mich "transportfähig" macht, sollte ich die A-Karte gezogen haben.

Ich drück ganz doll die Daumen!!!!!!!
1:9 - klar bist du bei den Richtigen dabei, lieber Bismarck. Ich wünsche es dir von Herzen.

Auch wir drücken ganz dolle die Daumen, lieber Bismarck!!!
9:1 für Dich hört sich gut an. Bestimmt bist Du dabei!

Wir wollen Dich und die Deinen doch in Burbach kennenlernen...
Also toi-toi-toi und ganz viel Glück für Dich!!!

LG Maya und die Mädels

Danke für deine Berichte, lieber Bismarck. Sie sind schonungslos und echt. Sie haben mich wieder daran erinnert wie viel Glück ich habe nicht von einer chronischen Krankheit betroffen zu sein. Da ist mein Gipsarm nicht erwähnenswert. Ich drücke dir ganz fest die Daumen damit du in die richtige Studie kommst. Positiv denken! Schließlich möchte ich dich auch beim Treffen kennen lernen!

Zu den Beagle aus der Leukämieforschung möchte ich nur sagen: ich bin sooo frooohh einer dieser Hunde bekommen zu haben! Sophy ist ein bezauberndes Super-Mädel voller Lebensenergie. Sie passt wie die Faust aufs Auge zu mir!