Leukämie-Forschung

Bismarck schrieb:

Wenn ich Glück habe bekomme ich frühestens am 16. Mai eine Medikation.
Was und wie es wirkt ... keine Ahnung ... ich hoffe nur, ich gehöre nicht zu den Placebo-Probanten.

Mal ein kleines Update ...
vor einer Woche war die erste Medikation und ich kann jetzt zu 99% sagen: Ich gehöre nicht zu den Placebo-Patienten !!!Montag/Dienstag/Mittwoch war die Hölle ... meine Haut ist explodiert. Doch seitdem wird es stetig besser.
Diese Reaktionen deuten auf die Wirkungsweise der Enbrel-Spritzen hin, deshalb habe ich mir eben freudig die 3. Spritze gesetzt.
(In 30 Jahren Frankfurter Bahnhofsviertel lernt man sowas schnell :S :blink: )

Die Erfahrungsberichte aus meinem Psoriasis-Forum sagen mir, dass ich bis Burbach wieder ziemlich fit bin.
Man wird mich aber auch durch die Pigmentflecken auf der Haut gut erkennen können
gesunde Haut schön braun, befallene Haut weiß oder gerötet. Ich bin ein Sonnenanbeter,
doch muss man bei den Spritzen die Sonne meiden. Länger als 5 Minuten kann ich mich nicht
in der Sonne aufhalten ... dann meint man, eine Lupe brennt einem auf den Pelz

Das klingt - wenn schon nicht angenehm :S - doch ziemlich positiv. und wenn's hoffentlich in Burbach schönes Wetter gibt, bringt Dir vielleicht jemand eine Burka mit

Kopf hoch, Augen zu und durch!

Ganz liebe Grüße
Edward & Roswitha

Hallo Bismarck,

Glückwunsch, dass Du nicht zu den Placebo-Patienten gehörst...
und viel Durchhaltevermögen bis hin zur Besserung!!

Erfreulich, dass wir Dich in Burbach begrüßen dürfen - ob mit oder ohne Burka
Ich bin sicher, wir erkennen Dich :laugh:

LG Maya

Bismarck schrieb:

Heute war meine Aufnahmeuntersuchung zu einer neuen Psoriasis-Studie. Hier die Mail an meine Kollegen:
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Hallo zusammen ... die 2-stündige Aufnahmeuntersuchung habe ich hinter mir ... und stehe jetzt doch teilweise zwischen allen Stühlen.
Das Medikament, dass unter der klinischen Bezeichnung CP-690,550 läuft wurde bisher an 2.300 Menschen weltweit getestet.
Gestorben ist keiner dran , die aufgetretenen Nebenwirkungen sind auch eher harmlos.

Es ist aber eine: multizentrische,randomisierte,doppelblinde, placebokontrollierte Parallelgruppenstudie der Phase 3 (kurz vor der Zulassung).
In 19 Ländern werden 1.100 Probanten für die Studie gesucht. Ich werde sicherlich dabei sein, sofern die Blutwerte O.K. sind. Die Lunge
wurde geröngt, EKG, abhorchen etc. etc. und die Haut begutachtet. Selten hatte ich so einen hohen PASI !!! Die Blutproben werden nun
nach England geschickt (Pfizer Pharma). Sind alle Werte O.K., so bekomme ich am 16. Mai meine erste Medikation ... und da sind wir bei meinem Problem:

30% der Probanten bekommen 2 x täglich 5 mg des Medikamentes und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze
30% der Probanten bekommen 2 x täglich 10 mg des Medikamentes und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze
30% der Probanten bekommen 2 x täglich Placebotabletten und 2 x wöchentlich eine Enbrel-Spritze
10% der Probanten bekommen 2 x täglich Placebotabletten und 2 x wöchentlich eine Placebo-Spritze, also KEINE Medikation

Per Computer werden den Probanten eine der 4 Varianten zugelost. Sollte ich die A-Karte ziehen und zu den 10% gehören weiß ich nicht, wie es
weitergehen soll. Die Studie läuft über 3 Monate. Danach käme ich in eine 5-Jahresstudie und würde sicher das Medikament erhalten, d.h. aber auch
evtl. 3 Monate ohne jegliche Medikation !!! Wie soll ich das durchstehen ???Ich bin hin- und hergerissen, will aber unbedingt in diese Langzeitstudie.
Meine Chancen stehen 9:1 ... dann hoffe ich mal auf etwas Losglück ...
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Wenn ich Glück habe bekomme ich frühestens am 16. Mai eine Medikation.
Was und wie es wirkt ... keine Ahnung ... ich hoffe nur, ich gehöre nicht zu den Placebo-Probanten.
Ich will unbedingt nach Burbach ... notfalls übergehe ich alle Vorschriften und greife zu Kortison,
zumindest in einer Dosis, die mich "transportfähig" macht, sollte ich die A-Karte gezogen haben.

Burbach ist nun ein paar Tage rum und ich kann über meine persönliche Situation berichten.
Viele werden es gesehen haben ... meine Haut war/wurde nicht besser. Die anfängliche Besserung über die ich schrieb war leider nur die turnusmässige Psoriasis-Reaktion (oder auch nur Wunschdenken von mir).

Seit fast 4 Wochen nehme ich morgens und abends Tabletten und 2mal die Woche setzte ich mir eine Spritze.
Längst hätte eine Besserung eintreten müssen, doch das Gegenteil war der Fall. Deshalb habe ich vor Burbach die sichtbaren Stellen mit Kortison behandelt um transportfähig zu sein. Die 5 Stunden in Burbach waren für mich die Hölle, das wollte ich aber nicht öffentlich zeigen, deshalb war ich auch etwas zurückhaltend und schweigsam (bin ich sonst nie). Ich versuchte so weit wie möglich der Sonne aus dem Weg zu gehen, denn wenn die obersten 3-4 Hautschichten fehlen holt man sich schnell einen Sonnenbrand (was dann auch heftigst eingetreten ist).

Jeden anderen Termin hätte ich abgesagt, aber Burbach war mir (auch für meine Familie) sehr wichtig. Ich kannte meine persönlichen Risiken und habe das auch gerne in Kauf genommen !!!

Ich möchte diesen Thread aber gerne weiter führen ... auch um zu belegen, dass unsere Hunde nicht umsonst in den Laboren für Versuche herhalten müssen. Diese Wertschätzung haben sie verdient.

Lange habe ich auch überlegt, ob ich die (meine) Fortsetzung der geleisteten "Arbeit" unserer Labories hier auch bildlich dokumentieren soll, da es keine schönen Bilder sind und bei dem ein oder anderen Ekel hervorrufen kann.

Deshalb bitte ich euch zu überlegen, ob ihr ab hier weiterscrollen wollt !!!

Gegebenenfalls ignoriert bitte diesen Thread !!!!!

Mittlerweile ist mein ganzer Körper mit Psoriasis befallen.

Als letzte Stufe beginnt nun sich die Hornhaut an den Händen zu lösen.
Das bedeutet, das jeder Türgriff Schmerzen verursachen kann. So schlimm war es in den letzten 18 Jahren erst einmal und es wird noch eine Zeit dauern, bis sich eine Besserung einstellt.

Wie, das erhoffe ich am Dienstag mit dem leitenden Studienarzt zu klären.

Das ich zu der Placebo-Gruppe gehöre ist offentsichtlich, deshalb werde ich die Studie leider abbrechen müssen und somit auch die Hoffnung in die 5-Jahres-Studie zu kommen.

Mögliche Alternativen erhoffe ich mir am Dienstag.

Das neue Medikament das ich testen wollte kommt aus der Transplantationsforschung, kann/soll aber auch bei anderen Krankheiten helfen.

Ich leide nur an einer erblichen Hautkrankheit, es gibt aber viel schlimmere und meist auch tödliche Krankheiten ... dies bitte ich immer zu bedenken. Wenn man an einer solchen erkrankt ist klammert man sich an jeden Strohhalm. Deshalb will ich diese "Versuche" auch nicht verteufeln, sofern sie Menschen helfen/lindern/heilen können.

Hallo Bismarck,

halt durch , mehr kann ich leider von hier nicht für dich tun

gedrück

Roswitha

Hallo Bismarck
Ich drücke Dir die Daumen das Du bald ein Medikament bekommst das das alles lindert.
Ist ja wirklich sehr massiv und von Großflächig kann man ja schon gar nicht mehr sprechen.....
Alles gute und halte durch
Liebe Grüße Romina